جهان بیماری نادر بعد

روز بیماری های نادر می گیرد در آخرین روز از ماه فوریه هر سال است. هدف اصلی از روز بیماری های نادر است که به منظور بالا بردن آگاهی در میان عموم مردم و تصمیم گیرندگان در مورد بیماری های نادر و تاثیر آنها بر زندگی بیماران.

در هند یکی در یک لاخ مردم رنج می برند از برخی بیماری نادر است. اکثر افراد مبتلا به یک بیماری نادر در هند قادر به دریافت درمان های پزشکی به دلیل هزینه.

بسیاری از کودکان مبتلا به یک بیماری نادر نیست زندگی خود را برای دیدن تولد 5. متوسط طول عمر برای کودکان مبتلا به یک بیماری نادر است که 10 تا 15 سال بدون درمان. تقریبا 20 تا 30 کودک می میرند هر سال با توجه به در دسترس نبودن درمان برای بیماری های نادر است.

من 8 ساله پسر Shaurya رنج می برند از شکارچی سندرم و من را ترک کرده اند نیست هیچ سنگ نمیماند که پشت به نجات پسر من زندگی است.

در ابتدا این بیماری رفت و غیر قابل تشخیص از آنجا که علائم بیماری نادر به نظر نمی رسد و قبل از 2 سال سن دارد ، پس از آن چندین ارگان شروع به خراب شدن اگر بیمار به موقع درمان های پزشکی.

من زدم در همه ممکن است درها را برای کمک به. من هم سعی کردم برای رسیدن به نخست وزیر هند از طریق رسانه های اجتماعی, رسانه های چاپی, رسانه های الکترونیکی ، من نقل مکان کرد, Jharkhand, دادگاه عالی به دنبال عدالت است.

وزارت بهداشت در حال تدوین یک سیاست ملی در درمان بیماری های نادر در سال 2017 پس از انتخابات گفت: دولت به سرعت رول جامع بیماری نادر و درمان سیاست.

این Jharkhand بالا دادگاه همچنین دستور دولت مرکزی را در دسترس درمان های پزشکی مورد نیاز برای Shaurya بر اساس فوری. اما تنها یک ماه از کمک های ارائه شده توسط دولت است.

وزارت بهداشت و رفاه خانواده اختصاص داده Rs 100cr برای بیماری های نادر است. پس از یک در حالی که دولت reframed سیاست. جدید پیش نویس سیاست های آپلود شده در وزارت بهداشت, وب سایت رسمی.

من ملاقات اتحادیه وزیر بهداشت دکتر Harsh Vardhan و بسیاری دیگر از مقامات به درخواست آنها را به شکل موثر سیاست به آدرس نگرانی های بیماران مبتلا به هر بیماری نادر و وضعیتی وخیم در زیر آن هزینه های گزاف درمان از آنجا که پیش نویس سیاست کمک نمی کند زیاد است.

پیش نویس سیاست نشان می دهد داوطلبانه crowdfunding به عنوان یک جایگزین استفاده از حمایت مالی و آگاه ساختن بيمارستان های دولتی به منظور تسهیل درمان است.

من از دست رفته کار من در یک شرکت مشهور به دلیل این بیماری است. در حال حاضر من کار سخت برای گسترش آگاهی برای بیماری های نادر در هند.

سلب مسئولیت : دیدگاه های مطرح شده در بالا هستند خود نویسنده.

tinyurlis.gdv.gdv.htclck.ruulvis.netshrtco.de

Leave a reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>