نادر از سیستم عصبی مرکزی leptomeningeal hemangioblastomas

اگر شما از غیر معمول ترین بیماری های شناخته شده برای بشر آن را تبدیل به یک سرنوشت ساز بیماری است که در آن شما نمی توانید استطاعت به نادان اگر مورد نظر شما با کیفیت و فرمت های زندگی خود را.

چند بیماری در حال حاضر باید کمی در مشترک با بیماری های گذشته به دلیل نادر بودن اما مثل جغد شما باید به بیش از منافذ مغلق اسناد پزشکی و آن را تفریح و سرگرمی خود را.

هنگامی که شما با بمباران سنگین پزشکی کلمات مرموز بیماری خود را تشخیص پزشکی مردان نمی تبدیل شدن به بازیچه قرار دادن بیش از حد رویایی و درمان خود را به کلمات به عنوان انجیل. من رو عجیب و غریب شیوع خشم کور و تلافی جویانه در unfunny روز من برای اولین بار تومور مغز.

من صحبت کرد و با اقتدار به خاطر آن بود که بدن من او را به کار بر و اگر او انجام نمی دهد بسیار دقیق کار خود را با چاقوی کوچک جراحی با آگاهی کامل از آنچه که او در مورد به انجام و سپس من شکننده زندگی پرنده را از پرواز به دور.

بنابراین بهتر است خیره در آنها با stupefaction, حتی درخشان ترین پزشکی ذهن می توانند اشتباه کنند و این اتفاق افتاد با من دو بار… هنگامی که حمله جراحان مشغول برای ساعت ها برای نجات زندگی بیمار, اشاره جزئیات, اما موفق به تست آن را برای هر بیشتر مفاهیم… دفعه بعد از آن بود که خود را به سهل انگاری منجر به پزشک دیگر گفت: “همه چیز در دست خدا” و من به پایان رسید تا نشان روبترقی انگشت شست چون خدا را به آنها نشان داد راه راست. آنها نه قادر مطلق آنها با استفاده از خود دانش و مهارت های یک زندگی را نجات دهد.

من یک بیماری بسیار جدی شناخته شده به عنوان “Abibliophobia” اما من در اینجا به توضیح است که. من می خواهم به نشان می دهد که چگونه من مقابله با آن است. آن را درمان ندارد اگر شما واقعا باید آن را به آرامی خواهد به یاد بگیرند که چگونه به مقابله با آن, اما من باید به شما هشدار می دهند وجود دارد بازیابی.

عجیب و غریب اما واقعی ما شناور در گسترده دریایی لنگر کمتر

ترس مجموعه در زمانی که ما اشک ریخته در aloneness,

آه! چه افتضاحی!

“هیچ ترس!” گفت: امید

“هنگامی که روز می شود,رو به آفتاب,

ما خواهد شد بسیاری از چیزهایی که بسیار خنده دار است.”

بنابراین من می گویم هرگز متوقف اعتقاد به امید چون معجزه می تواند رخ دهد در هر لحظه! شما هرگز نمی دانید که در خوش بینانه می تواند موجی از “امید” عصای جادویی به نوبه خود زندگی خود را!

خیلی باید با دیگران به اشتراک گذاشته از آنچه که من آموخته اند در یک راه ساده, بنابراین در اینجا از آن می رود…

مغز تومور رشد در یک سفت و سخت شرکت استخوانی جمجمه. خوش خیم به آرامی در حال رشد و یا بدخیم تومورهای مغزی ممکن است تولید جدی عصبی علائم و نشانه های قبل از درمان و یا درمان است اما به ندرت متاستاز خارج از سیستم عصبی مرکزی (CNS) و ناتوانی و مرگ رخ می دهد که محتویات داخل جمجمه تجاوز داخل جمجمه فضای باعث فتق و فشرده سازی تنفسی مراکز.

کمتر از 5 ٪ از بیماران مبتلا به تومورهای مغزی اند مستعدکننده ژنتیکی سندرم است. شایع ترین این فون رکلینگهاوزن این نوع I و II neurofibromatosis, توبروس اسکلروزیس von Hippel-لینداو بیماری و خال اپیدرمال سندرم است. این غالب به ارث برده neurocutaneous سندرم همراه با افزایش شیوع خاص تومور.

von Hippel-لینداو یا VHL است که یک نقص ژنتیکی است که باعث مویرگی به رشد خارج از کنترل است. در حالی که کوچک ترین رگ های خونی و یا مویرگ ها معمولا شعبه آرامی مانند درختان در VHL بیماران کمی گره اضافی مویرگ ها به شکل یک رشد یا تومور و در برخی موارد آن را تبدیل به سرطانی. این یک شکل ژنتیکی سرطان VHL بیماران نبرد یک سری از تومور در طول زندگی خود.

VHL ممکن است رخ دهد در تا 10 ارگان های بدن مانند کبد و کلیه و مغز و نخاع و یا شبکیه چشم, گوش داخلی, لوزالمعده. نیز وجود دارد امکان اعصاب و غدد تومور.

به دانستن در مورد leptomeningeal hemangioblastomas ما نیاز به دانستن در مورد مننژ یا پوشش از مغز است.

مننژ سه غشایی پاکت نامه—pia mater, عنکبوتیه عنکبوتی و dura mater که اطراف مغز و نخاع است. مایع مغزی نخاعی پر بطن مغز و فضای بین pia mater و عنکبوتیه عنکبوتی. تابع اولیه مننژ و مایع مغزی نخاعی است که برای محافظت از سیستم عصبی مرکزی است.

دو تا درونی ترین لایه از بافت عنکبوتیه عنکبوتی مادر و pia mater که پوشش مغز و نخاع با هم هستند به نام leptomeninges.

در حال حاضر ما به Leptomeningeal انتشار Hemangioblastomas. Hemangioblastomas از CNS جامد هستند یا کیستیک عروقی-غنی تومور, شایع ترین در مخچه کمتر مکرر در ساقه مغز و یا نخاع و نادر در supratentorial مکان با meningeal دخالت.

Hemangioblastomas از سیستم اعصاب مرکزی شایع ترین تومور دیده می شود در بیماران مبتلا von Hippel-Lindau (VHL) بیماری است.

Leptomeningeal انتشار hemangioblastomas (HB) سیستم عصبی مرکزی (CNS) است که بسیار نادر است. بین سال 1902 و در سال 2013 حدود 132 موارد گزارش شده است. چند مطالعات گزارش کرده اند leptomeningeal دخالت در پراکنده HB یا در HB مرتبط با فون HippelLindau سندرم است.

منتشر نفوذ leptomeninges شناخته شده است به عنوان hemangioblastomatosis و مشاهده شده در هر دو VHL و بیماری در بیماران مبتلا به جهش های خود به خودی.

هیچ درمان موثر بوده است تاسیس شده است.
تشخیص و درمان بیماری leptomeningeal hemangioblastoma بدون تاخیر به نظر می رسد برای کمک به بقای هر چند تعدادی از بیماران و تحليل قرار گرفته است.

چرا که هیچ موردی از د نوو توسعه منتشر HB بدون عمل جراحی قبلی گزارش شده آن است که به شدت پیشنهاد کرد که نشت و گسترش تومور سلول از طریق CSF فضا ممکن است یک منبع از hemangioblastomatosis در بیماران با زمینه ژنتیکی به این بیماری, مراقبت باید گرفته شود برای جلوگیری از تومور سلول نشت در طی عمل جراحی.

قبل از عمل جراحی اولیه تومور برنامه ریزی embolization باید انجام شود اگر ممکن است به کاهش از دست دادن خون. با توجه به واقعی تومور ساختار embolization ممکن است یافت نمی شود ممکن است. کاهش از دست دادن خون نیز ممکن است کمک در کاهش تومور سلول نشت و گسترش یافته است.

به دنبال در سلول های تومور در مایع نخاعی تحت وضوح بالا اسکن های MRI تمام است که لازم است برای تشخیص دقیق. بیوپسی لازم نیست برای تشخیص آن را به عنوان ممکن است باعث مننژيت و از دست دادن خون در نتیجه سلول نشت.

من تشخیص داده شد فراملی leptomeningeal hemangioblastomas در سال 2013. من شده اند به دنبال هر کسی که دچار همین بیماری است اما پیدا نکردم کسی تا حالا. بنابراین من خودم را یک اسطوره اسب شاخدار بیشتر به خاطر یک شخص اظهار داشت: پس از او را دیدم تصویر از اسکن های متعدد ضایعات پراکنده در سراسر مغز من” شما باید بیشتر تومور در مغز از مردم شپش در مو.”

هیچ اطلاعاتی در صلاحیت جراحان و تجهیزات مورد استفاده در اولیه CNS عمل جراحی پس از تلاش برای تعیین اینکه آیا سلول گسترش باعث شد هر بی کفایتی در طول عمل جراحی مغز (کرانیوتومی) در سال 2006 خواهد بود بسیار دشوار است اگر نه غیر ممکن است برای اثبات فراتر از شک معقول. این واقعیت است که بخش فیزیولوژی به هر تومور متفاوت است و تعداد موارد آنقدر کوچک است به این معنی که یک مقایسه دقیق از جراحان غیر ممکن است.

من استریوتاکتیک رادیو-عمل جراحی قبل از رشد تومور شروع به قرار دادن فشار بر روی مغز است. من از دست رفته دید چشم راست من برای قادر بودن به سود پرتو درمانی در زمان مناسب به خاطر دلایل مالی و همچنین چون من مبتلا به سرطان کلیه در همان زمان.

پیشرفته تابش تکنیک های مانند پرتوجراحی هستند موثر تر از مرسوم تکه تکه پرتو درمانی.

پرتوجراحی به نظر می رسد امن و مانع محلی عود در مورد من از متعارف تابش که ناشی از تغییرات ماده سفید نمایندگی مزمن ایسکمیک تغییرات. من نمی تواند استطاعت cyberknife و تحت معمولی پرتو درمانی در سال 2017 و پس از آن این اتفاق افتاده است.

گاهی اوقات تومور تحت درمان با اشعه در پیگیری MRI اسکن به نظر می رسد با ثبات و بدون مدارک و شواهد از رشد حتی کمی کاهش در هر زمان.

من می خواهم برای اضافه کردن یک کمی در مورد ناشناخته امن تکنولوژی

آن است که یک فن آوری هیجان انگیز است که ممکن است کمک به مردم در تلاش برای به حداقل رساندن خسارت های ناخواسته است که با تابش درمان همواره این چالش است.

دقت پروتون درمانی می تواند به بحرانی برای حفاظت از مغز, بافت ظریف.

برای درمان بیشتر مردم با پروتون درمانی است که با ساخت این فناوری حتی بیشتر در دسترس است. در حال حاضر این تکنولوژی در دسترس است تنها در آپولو چنای و گران قیمت به اندازه کافی برای هزینه یک دست و پا. اما در مورد آنها کاملا اشتباه “نیست و مستقیم رو به جلو مورد” آنها اظهار داشت: از این رو آنها نیاز به یک تازه MRI برای تصمیم گیری و صحبت های قبلی من ،

من خودم را به خوبی مطلع به طوری که من نمی سقوط به دست اشتباه است. من عاشق یادگیری و به دست آوردن دانش است که در درک درک درک بهتر از من عجیب و غریب, بیماری نمی شود ترس از مرگ و یا رهبری را نادیده گرفت زندگی مانند یک انسان زنده است. چرا که در پایان ما فقط حسرت شانس ما را ندارد. زندگی را به کمال و سعی آوردن رنگ به زندگی من. من احساس زنده بودن نه فقط تنفس.

تنها آرزوی من این است که آینده جهان مغز بعد خواهد شد اختصاص داده شده به Leptomeningeal hemangioblastomas.

طرح توسط Rishabh Khushwah و تصویر توسط Akash Sharma Amish Masarani

سلب مسئولیت : دیدگاه های مطرح شده در بالا هستند خود نویسنده.

tinyurlis.gdv.gdv.htclck.ruulvis.netshrtco.de